vzw NET&MEN Kanker België
Dat is het nu NET, MEN moet er aan denken
vzw NET&MEN Kanker België
Franchommelaan 124 F6
8730 Blankenberge
Telefoonnummer:
0496 24 90 46
Oprichtingsjaar:
2012
Actiedomein:
Kanker
Regio:
Internationaal
Dat is het nu NET, MEN moet er aan denken
Omdat een neuro-endocriene kanker zeldzaam, heterogeen en complex is, voelen mensen zich vaak niet (h)erkend en aan hun lot overgelaten. Omdat hun aandoening uiterlijk niet altijd zichtbaar is, krijgen zij vaak te maken met onbegrip. Omdat het hier over een chronische evolutieve levensbedreigende ziekte gaat is dit psychologisch moeilijk om dragen, ook voor hun naasten.
Als patiëntenvereniging brengen we lotgenoten bij elkaar. Om antwoorden te krijgen op vragen, om informatie uit te wisselen, om te luisteren en praten, maar ook om te lachen en samen fijne momenten te beleven.
De diagnose NET of MEN wordt veelal in een laat (reeds uitgezaaid) stadium ontdekt. Mogelijke klachten zijn onder meer blozen of opvliegers, benauwdheid, hartkloppingen, misselijkheid, maagzuur, diarree, periodieke buikpijn en vermageren. Deze symptomen zijn weinig typisch en worden vaak toegeschreven aan andere aandoeningen zoals het prikkelbare darmsyndroom, de ziekte van Crohn of de menopauze. Door een tijdige verwijzing naar kenniscentra en gekwalificeerde personen kan de behandeling vroeger en efficiënter opgestart worden. Een ‘must’ voor een hogere levensverwachting en een betere levenskwaliteit.
Als patiëntenvereniging willen we onze ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid in het Belgisch gezondheids- zorgsysteem een stem te geven.
Zeldzame ziekte
NET en MEN zijn zeldzame tumoren die noch bij het grote publiek noch bij het medische korps goed gekend zijn. Wereldwijd wordt een ziekte zeldzaam genoemd als minder dan 5 op de 10.000 inwoners deze aandoening hebben.
Behandelingen
Bij MEN gebeurt de behandeling met geneesmiddelen die de groei of de werking van de tumor(en) onderdrukken of door (een stuk van) de aangetaste klieren of organen weg te snijden. Bij behandeling kan men over het algemeen een normaal leven leiden. De behandeling van NET hangt af van de grootte en de plaats van de kanker, van het feit of de kanker al dan niet uitgezaaid is naar andere lichaamsdelen en van de algemene gezondheidstoestand van de patiënt. De huidige levensverlengende mogelijkheden omvatten heelkunde, radiotherapie, behandeling met geneesmiddelen en uitzonderlijk chemotherapie.
Het bestuur van de vereniging bestaat uit vrijwilligers, vaak zelf patiënten of naasten. Voor praktische en psyche-sociale hulp kunnen we rekenen op een medische adviesraad.
Over ons
Benieuwd naar de organisatie achter Goodgift?
In 2012 richtte een team van vrijwilligers Goodgift op. Zij wilden het geven aan goede doelen stimuleren en het aantal nutteloze cadeaus verminderen. In 2019 namen wij, een nieuw team, het beheer van de website over en gaven we haar een gloednieuwe look!
Elk goed doel kan gratis deel uitmaken van Goodgift. Van de kleine vzw om de hoek tot de grote organisatie waarbij je elk jaar met een actie helpt. We werken op vrijwillige basis en alle donaties worden rechtstreeks doorgestort naar het gekozen goed doel.
Meer weten?Hoe werkt het?
Wat is een Goodgift en hoe schenk je er één?
Een Goodgift is een cadeaubon waarbij de ontvanger het bedrag doneert aan een persoonlijke gekozen goed doel – een organisatie die hem/haar nauw aan het hart ligt.
Een Goodgift aankopen kan volledig gratis door te kiezen voor een digitale bon. Geef je toch liever een mooi aandenken? Dan kan dat ook! Kies het aantal en het bedrag, vul je gegevens in en wij bezorgen jouw Goodgift. Schenk deze aan de gelukkige ontvanger en zij/hij doneert het bedrag aan een persoonlijk gekozen goed doel.
Ik bestel een goodgift
